Wie ist das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21? – mit Isabel Gräfer

00:00:01: Warum gibt es die Welt?

00:00:03: Ich hab dich lieb.

00:00:05: Mama macht die Arbeit und Papa macht den Quatsch.

00:00:08: Beste Vaterfreunden.

00:00:10: Der langweilige Podcast übers Vatersein.

00:00:23: Hallo und herzlich willkommen zu Beste Vaterfreunden.

00:00:25: Hallo

00:00:26: und heute sind wir nicht allein.

00:00:27: Heute ist Isabel bei uns.

00:00:29: Sie hat uns geschrieben von einer ganzen Weile.

00:00:32: Und zwar gab's da im Oktober den Down Syndrome Awareness Month.

00:00:37: Mein TH mal wieder gedrocht.

00:00:39: Wahnsinnig genau.

00:00:41: Das krieg ich einfach nicht hin.

00:00:44: Ich werd auch in den USA immer... Ich

00:00:45: versuche auch gerade meine Tochter beizubringen.

00:00:47: Das ist gar nicht so einfach.

00:00:48: Wenn man selber nicht kann, ist das so ein bisschen wie eine Fremdsprache, jemand anderen beibringen.

00:00:52: Also es ist total einer Fremdsprache.

00:00:54: Okay, gut.

00:00:55: Aber zurück zu Isabel.

00:00:57: Du hast uns geschrieben, weil du eine Tochter hast mit Down-Syndrom und wir dachten, wir laden dich mal ein in den Podcast, weil darüber sprechen ist ja immer anders als mit jemanden sprechen.

00:01:07: Herzlich willkommen, schön, dass du da bist.

00:01:09: Ja, danke schön.

00:01:10: Ich freue mich jetzt zu sein.

00:01:11: Magst du uns ganz kurz deine Familien-Situation aufschlüsseln, wie du lebst und wie die Situation zur Zeit bei dir ist?

00:01:18: Ja, ich bin sechsundzwanzig Jahre alt, ich lebe zusammen mit meinem Sohn, der wird im Januar fünf.

00:01:24: Und mit meiner Tochter, die ist jetzt im September eins geworden.

00:01:27: Ja.

00:01:29: Also bist du alleine erziehend dann?

00:01:30: Ich bin alleine erziehend, genau.

00:01:33: Wie kam es denn dazu, dass ihr während der Schwangerschaft schon rausgefunden habt, dass deine Tochter das Down-Syndrom hat?

00:01:41: Und gibt es da irgendwie eine korrekte ... Bezeichnung, weil es gibt ja manche Leute, verwenden nicht korrekte Begriffe.

00:01:48: und was ist die korrekte Bezeichnung und was ist nicht korrekt?

00:01:52: Also sie hat schon das Down-Syndrom, es ist mir immer wichtig zu sagen, dass es keine Krankheit ist.

00:01:56: Sie hat ein Chromosom mehr, sie hat eine Behinderung, eine Beeinträchtigung, aber es ist keine Krankheit.

00:02:02: Viele verwenden das immer, sagen, dass sie krank ist, aber es ist sie nicht, sie ist total gesund.

00:02:07: Ja, wir haben das in der Schwangerschaft rausgefunden.

00:02:09: durch den Nipptest, der wird angeboten... Kann man in der dreizehnten Woche ungefähr machen.

00:02:14: Manchmal auch früher, manchmal ein bisschen später.

00:02:16: Da wird der Mama Blut abgenommen und darüber lässt sich dann feststellen, ob bei dem Kind eine Trisomie vorliegt.

00:02:21: Also entweder eine Trisomie ein zwanzig, dreizehn oder achtzehn.

00:02:25: Und der war bei uns dann positiv.

00:02:27: Also der NIP-Test ist das ein nicht-invasiver Prenatal-Test, ne?

00:02:31: Das ist ein Blut-Test.

00:02:32: Also dein Blut wird entnommen und da ist genug DNA des ungeborenen Kindes mit dann drin und dann kann das untersucht werden.

00:02:40: Warum habt ihr den Nipptest überhaupt gemacht?

00:02:43: Wir haben den gemacht, weil wir einfach irgendwie uns sicher sein wollten, dass ja alles gut ist, vermeidlich.

00:02:49: Also wir dachten, okay, wir sind gar nicht in einem kritischen Alter, wir haben da eigentlich gar nichts befürchtet.

00:02:54: Wir dachten, dann hat man nochmal ein bisschen zusätzliche Sicherheit, kann die Schwangerschaft noch entspannter genießen und wollten da einfach irgendwie eine Bestätigung, dass alles gut ist.

00:03:05: Es gibt auch einen Test, der das Risiko erhöht, aber das ist ein, oder habe ich das falsch in Erinnerung, aber das ist nicht dieser Nipp-Test, oder?

00:03:11: Das ist die Fruchtwasser-Punktion.

00:03:12: Die wird gemacht, wenn der Test positiv ist.

00:03:14: Der Test ist nur eine Wahrscheinlichkeit.

00:03:16: Und um ein hundertprozentiges Ergebnis zu haben, muss man dann eine Fruchtwasser-Punktion machen.

00:03:20: Und die ist mit einem Risiko verbunden.

00:03:22: Ah, ja.

00:03:23: Einer Fehlgeburt, ne?

00:03:24: Von Null, Komma, Null, eins bis Null, Komma, Null, drei.

00:03:27: Genau.

00:03:28: Ja.

00:03:28: Okay, habt ihr dann das auch gemacht?

00:03:30: Wir haben auch die Fruchtwasser-Punktion nachher gemacht, genau.

00:03:33: Und dann war ... Das Ergebnis, eure Tochter wird das Down-Syndrom haben oder hat das Down-Syndrom?

00:03:40: Wie war deine erste innerliche Reaktion darauf, dein erstes Gefühl?

00:03:45: Also, meine erste Reaktion war schon bei dem positiven Nippt.

00:03:49: Ich hab total geweint, ich hab echt gedacht, mein Leben ist vorbei.

00:03:52: Ich hatte vorher gar keine Berührungspunkte mit dem Down-Syndrom, also wirklich null.

00:03:57: Ich hab total Angst gehabt, ich wusste gar nicht, was mich erwartet.

00:04:00: Wir hatten zwischen dem Nipt und der Fruchtfassapunktion tatsächlich eine sehr lange Spanne.

00:04:06: Wir waren dazwischen auch noch im Urlaub.

00:04:09: Da lag ein paar Wochen inzwischen, wo wir uns schon gedanklich darauf einstellen konnten, der Test ist.

00:04:13: kann falsch sein, ist aber sehr wahrscheinlich einfach richtig und wir konnten uns mit dem Ergebnis quasi schon irgendwie Frieden damit schließen.

00:04:20: Deswegen war dann nach der Fruchtwasser-Punktion, als das Ergebnis auch positiv war, war nicht mehr so eine große Überraschung, war natürlich trotzdem nochmal kurz so, okay, man hat's dann schwarz auf weiß, mein Kind wird behindert zur Welt kommen.

00:04:32: War erst mal hart, aber ich hab mich dann recht schnell damit eigentlich abgefunden.

00:04:37: Ja, hast du das gemacht?

00:04:38: Also wie ... Bist du da mit in den Frieden gekommen?

00:04:42: Weil ich glaube, für viele ist es ja erst mal, so wie es für dich auch war, ein Schock.

00:04:47: Und ich meine, ihr habt ja die Untersuchung gemacht, weil ihr einfach eine ruhige Schwangerschaft in Anführungsstrichen durchleben wolltet.

00:04:54: Und was auch noch wichtig ist, in der wievielten Schwangerschaftswoche warst du, als die Bestätigung dann final war?

00:05:00: In der Sechzehn.

00:05:03: Wir wurden tatsächlich von der klinik.

00:05:04: also man hat die möglichkeit bis zum einsetzen der wehen sich gegen das kind zu entscheiden.

00:05:13: Also uns wird auch die frage gestellt natürlich und es wird gesagt das ergebnis ist positiv wie entscheiden sie sich.

00:05:19: Wir haben direkt gesagt, wir entscheiden uns für das Kind, wir wollen sie bekommen, so wie sie ist.

00:05:23: Und wurden dann auch von der Klinik direkt angebunden, heißt wir haben direkt Nummern bekommen von irgendwelchen Selbsthilfegruppen, von anderen Familien, die auch Kinder mit Trisomie haben.

00:05:32: Wir haben einen Termin mit einer humanen Genetikerin wahrgenommen, einfach um ein bisschen das ganze Thema mehr zu verstehen und haben uns eigentlich auch sehr viel selber drum gekümmert.

00:05:40: Also ich habe auch sehr viel auf Social Media irgendwie gelesen und irgendwelche Profile gesucht und bin in Kontakt mit Leuten getreten und das hat uns echt enorm geholfen.

00:05:48: vor der Geburt.

00:05:49: Du hast gerade gesagt, ihr habt euch sofort dafür entschieden, das heißt nicht, ihr habt schon noch irgendwie zwischendurch mal gesprochen und dann nach einem Tag Bedenkzeit oder wart ihr so, für euch beide war sofort klar, wie behalten das Kind?

00:05:59: Ja, also als der Nipt-Test positiv war, haben wir natürlich erstmal überlegt, wir haben vorher nie über das Thema gesprochen, sind aber recht schnell schon zu dem Entschluss gekommen, okay, wir entscheiden uns für die Kleine, wir wollen sie so bekommen, wie sie ist.

00:06:14: Ich hatte da noch ein bisschen mehr Ängste, würde ich sagen, als ihr Papa.

00:06:17: Der war da direkt, hat gesagt, egal, kriegen wir alles hin.

00:06:20: Ist alles halb so schlimm, ist nicht dramatisch.

00:06:23: Für uns war noch ein großes Thema.

00:06:24: Wird sie ein Herzfehler haben oder nicht?

00:06:26: Das konnte man erst später feststellen.

00:06:28: Da war sie zu einem Zeitpunkt natürlich auch noch zu klein für.

00:06:30: Die Woche war noch zu früh.

00:06:32: Aber als das dann auch ausgeschlossen war, bzw.

00:06:35: als wir dann auch fest die Bestätigung hatten, dass sie die Trisomie haben wird, war für uns auch direkt klar, okay, dann ist das jetzt so, dann nehmen wir unser Schicksal jetzt an.

00:06:43: Und das war dann auf den Ordnung.

00:06:45: Krass mutiger Schritt, weil ich weiß noch, dass ich damals mit meiner Frau auch vor diesem Test stand, ob wir den machen oder nicht.

00:06:51: Und ich weiß, dass ich das krass ausgeblendet habe.

00:06:53: Also ich hätte mich an dem Moment damit auseinandersetzen können und mit meiner Frau besprechen können, was machen wir eigentlich, wenn der positiv ist.

00:06:58: Und wir sind einfach davon ausgegangen, okay, wenn wir einen Test machen, der wird schon negativ sein und haben da gebannt.

00:07:03: Ich weiß bis heute nicht.

00:07:04: was ich gemacht hätte, wenn dieser Test positiv ausgefallen wäre, weil ich einfach nur nachdem er negativ war für mich in China okay, perfekt, alles gut, ich muss mich damit diesem Thema gar nicht mehr auseinandersetzen.

00:07:14: Wie ist es in der Kommunikation zwischen euch gelaufen?

00:07:16: Also du hast ja gerade gesagt, dass dein Mann sofort dafür war, aber wie kann ich mir das Gespräch vorstellen?

00:07:21: Tastet man sich das vorsichtig ran oder hat der einer sofort die Fahne hochgehalten und dann hat der andere sich dann daran gehangen?

00:07:27: Also tatsächlich war das bei uns ähnlich, dass wir uns vor dem Test, dass wir eigentlich gesagt haben, okay, wir machen den.

00:07:32: einfach zur Sicherheit, um zu schauen, dass alles in Ordnung ist.

00:07:35: Also für uns war das auch einfach gar keine Option, dass da irgendwas nicht in Ordnung sein könnte.

00:07:39: Und ja, als das dann so war, klar, dann hat man da erst mal nicht drüber gesprochen und dachte, um sich, ja, fuck.

00:07:45: Also, braucht man jetzt auch nicht beschöningen.

00:07:48: Ja, wir haben uns dann hingesetzt, wir haben da viel drüber geredet, wir haben mit Freunden geredet, wir haben mit unserer Familie geredet.

00:07:53: Und der Papa von ihr war halt wirklich eigentlich ... ich habe wirklich Angst gehabt, weil ich wusste, dass die meiste Care-Arbeit an mir hängen bleibt.

00:08:01: Es war klar, ich gehe in Elternzeit.

00:08:03: Und ich bin mit den Kindern zu Hause, ich muss dem Großem noch gerecht werden.

00:08:07: Das waren so ein bisschen meine Sorgen und Ängste.

00:08:09: Ich glaub, da ist man als Papa vielleicht nicht so involviert, wenn man keine Elternzeit nimmt.

00:08:16: Da hab ich mir aber auch schnell gemerkt, okay, so schlimm ist es gar nicht.

00:08:20: Vor allem, als wir die anderen Familien kennengelernt hatten.

00:08:23: Meistens mehr als ein Kind.

00:08:25: Da hab ich gemerkt, das funktioniert wunderbar mit Geschwistern.

00:08:28: Ihr habt in der Zeit euch mit anderen Familien, die schon mit Kindern gelebt haben, die Down-Syndrom beraten, bevor ihr die Entscheidung getroffen habt?

00:08:35: Genau.

00:08:36: Die Entscheidung stand schon mehr oder weniger fest.

00:08:38: Wir haben aber natürlich die Fruchtwasser-Punktion noch ausstehend gehabt.

00:08:41: Theoretisch hatten wir bis zum Einsetzen der Wehen die Option.

00:08:46: Wir hätten immer noch die Möglichkeit, uns dagegen zu entscheiden.

00:08:48: Wir haben uns komplett einmal beraten lassen.

00:08:52: Ich glaube, vom Herzen her stand die Entscheidung schon recht schnell fest.

00:08:56: Bis zum Einsetzen der Wehen, das ist ja eine ganz lange Zeit eigentlich.

00:08:59: Ich dachte immer, da muss man noch in irgendeiner Form Gespräche mit Ärzten führen und die die Vorsorgeuntersuchung gemacht haben, die Prenataldiagnostik dürfen auch nicht bei der Abtreibung mit dabei sein bzw.

00:09:11: dürfen die nicht vornehmen.

00:09:13: Gibt es da nicht so eine Regularien?

00:09:14: Ich weiß gar nicht, welche Ärzte das speziell machen dürfen.

00:09:17: Ich weiß, dass die Klinik, also wenn wir uns dagegen entschieden hätten, Klinik gemacht, in der wir auch zu Prenataldiagnostik waren.

00:09:23: Also da hätten das auch meine ich die Ärzte gemacht, die uns da betreut haben.

00:09:27: Aber soweit waren wir in dem Prozess gar nicht.

00:09:28: Also ich wusste die Möglichkeit gibt es, aber das war für mich auch schnell vom Tisch.

00:09:33: Und dann habt ihr irgendwann auch euer Umfeld eingeweiht und gesagt, wie der Stand bei euch ist, wie waren denn die ersten Reaktionen und wann manche Reaktionen auch so, dass du gedacht hast, oh Gott, wie unschön, weil ich meine, wenn man selber gerade in dieser Findungsphase ist und dann das Umfeld ziemlich krass reagiert, kann das also doppelt schmerzhaft sein,

00:09:51: ne?

00:09:51: Es gibt ja viele, die sich entscheiden, den Namen des Kindes nicht zu nennen.

00:09:55: Vorher, damit es da keine Irritationen gibt in der Familie und im engeren Umkreis.

00:09:59: Ich glaube, das ist nochmal ein heftiger Impact, den die Familie und die Freunde treffen

00:10:03: können.

00:10:04: Ja, total.

00:10:05: Also, das ist total etwas, was einen ganz krass beeinflusst in der Zeit.

00:10:09: Wir haben direkt am Anfang, haben wir es unseren Familien gesagt.

00:10:11: Die waren eigentlich die Ersten.

00:10:13: Wir haben abends in Telefonkonferenz gestaltet und haben wirklich mit allen gesprochen und denen das gesagt.

00:10:18: Ich muss aber auch sagen, dass die Familie von meinem Ex-Partner die arbeiten quasi alle im Gesundheitswesen.

00:10:23: Die waren da sehr sensibel und einfach haben uns da gut aufgefangen.

00:10:27: Meine Mama hat schon ... auch sicherlich nicht böse gemeint, aber die hat auch schon erst mal gesagt, oh, scheiße.

00:10:32: Und das war halt auch die Reaktion, die wir von vielen Freunden bekommen haben.

00:10:35: Kam häufig ein, oh, ich könnte das ja nicht.

00:10:37: Und auch für mich wär das nichts.

00:10:39: Und wir haben den Test auch gemacht, wir hätten uns dagegen entschieden.

00:10:42: Haben wir auch ganz oft gehört, ist natürlich in so einer Situation nicht so schön zu hören.

00:10:47: Wir sind halt irgendwann dazu übergegangen, dass wir es den Leuten nur noch per WhatsApp mitgeteilt haben.

00:10:51: Weil wir gesagt haben, okay, das überfordert die Leute genauso, wie wir überfordert waren.

00:10:54: Dann haben die wenigstens ein paar Minuten Zeit drüber nachzudenken, wie sie reagieren.

00:10:59: Ja.

00:10:59: Das war für uns auch definitiv der bessere Weg dann.

00:11:02: Du hast dir jetzt ein Kind schon Feuer gehabt und dann ist deine Tochter zur Welt gekommen.

00:11:07: Wie war das so in der Anfangszeit?

00:11:10: Wie hast du gemerkt, hat sich die Mama-Bindung aufgebaut?

00:11:13: War die so gleich von Anfang an da oder hast du ein paar Tage gebraucht?

00:11:18: Weil ich höre das immer wieder von Mamas und von Papas auch.

00:11:21: Manchmal ist es ganz abstrakt, dass auf einmal so ein kleines Lesen.

00:11:24: Bei Müttern ist es... aus meinem bekannten Kreis zumindest berichten zuvor häufiger, so dass die Bindung schneller da ist, weil sie ja das Kind schon im eigenen Körper getragen haben.

00:11:34: Wie war das bei dir?

00:11:35: Also ich muss sagen, bei mir war es bis zur Geburt so, dass ich echt Angst hatte.

00:11:39: Ich habe wirklich Respekt davor gehabt vor dem Moment, wenn sie dann da ist.

00:11:43: Ich habe mir Gedanken gemacht, wie wird sie aussehen, werde ich sie auch so lieben und annehmen können und habe da echt Sorge gehabt.

00:11:49: Ich muss sagen, ab dem Zeitpunkt, wo sie mir eigentlich nach der Geburt auf die Brust gelegt wurde, war... Alles in Ordnung.

00:11:55: Ich hab sie komplett geliebt.

00:11:56: Ich war heils über den Kopf verliebt, war froh, dass sie da ist.

00:12:00: Es war einfach nun schön.

00:12:02: Wir sind nach einer Woche ungefähr nach Hause.

00:12:04: Es ist häufig so, dass Kinder mit Trisomie erst mal noch im Krankenhaus bleiben müssen.

00:12:07: Sie war auch drei Tage auf der Intensivstation.

00:12:10: Dann waren wir auf der normalen Kinderstation.

00:12:12: Das heißt, wir hatten erst mal auch ohne meinen Sohn Zeit, sie wirklich kennenzulernen.

00:12:17: Dann sind wir nach Hause und mit meinem Sohn, das hat auch direkt super funktioniert.

00:12:22: Schön.

00:12:23: Und wie war das dann, als ihr dann zum ersten mal Freund und Familie eingeladen habt?

00:12:26: Also wie war da der erste Kontakt?

00:12:28: War es dann auch eher so, oh Gott, entschuldigend oder positiv?

00:12:32: Also ich glaube tatsächlich dadurch, dass wir das in der Schwangerschaft schon wussten und alle darauf vorbereitet waren, war es durchweg positiv.

00:12:38: Die wurde einfach angenommen wie... Jedes andere Baby auch.

00:12:42: Ich meine, es gab ein paar Sachen zu beachten.

00:12:43: Die war sehr klein, sie war sehr leicht.

00:12:46: Man musste ein bisschen gucken.

00:12:47: Die hat natürlich auch durch die Trisomie eine Muskelschwäche.

00:12:50: Das heißt, sie war wirklich am Anfang ein bisschen ... Sie ist einem so zerflossen im Abend.

00:12:54: Man musste sie schon wirklich festhalten.

00:12:55: Sie hatte sehr wenig Körperspannung.

00:12:57: Aber da haben sich alle ganz wunderbar reingefunden.

00:13:01: Du sagtest gerade, sie hat eine Muskelschwäche.

00:13:03: Und das ist ja für Trisomie, auch eine Begleiterscheinung.

00:13:09: Mit welchen Einschränkungen lebt denn deine Tochter jetzt?

00:13:12: Also tatsächlich bis auf die Muskelschwäche hat sie nichts.

00:13:15: Es steht noch im Raum, ob sie irgendwann vielleicht eine Brille benötigt, weil sie eine Sehschwäche hat.

00:13:19: Bis jetzt ist das aber auch alles noch im Rahmen.

00:13:21: Kinder haben ja oft einfach so ein bisschen Sehen nicht ganz so klar.

00:13:25: Ja, ansonsten hat sie eigentlich gar nichts.

00:13:28: Also eigentlich alles so wie bei deinem Sohn?

00:13:31: Sie ist ja Entwicklungsverzögert.

00:13:33: Das geht natürlich auch damit einher.

00:13:35: Klar, sie ist Entwicklungsverzögert und hat einen Muskelsprecher.

00:13:38: Aber abgesehen davon ist

00:13:38: alles gut.

00:13:39: Sie ist jetzt ein Jahr, ne?

00:13:41: Ja.

00:13:41: Und dementsprechend Entwicklungsverzögert heißt, dann läuft sie wahrscheinlich noch nicht und fängt erst später an zu sprechen, ne?

00:13:48: Genau, also sie lautiert.

00:13:49: Sie ist tatsächlich auch recht fit.

00:13:51: Ich mache auch sehr viel Therapie mit ihr.

00:13:53: Das muss man jetzt auch dazu sagen und ich förder sie schon sehr doll.

00:13:56: Sie fängt jetzt langsam an, so an den Fingern mal ein, zwei Schritte zu machen.

00:13:59: Aber sie krabbelt zum Beispiel noch nicht.

00:14:01: Sie roppt sich nur vorwärts.

00:14:02: Krabbeln ist halt echt noch ein bisschen zu anstrengend für sie.

00:14:06: Ja, fängt jetzt an, sich überall hochzuziehen.

00:14:07: Also da ist sie ein bisschen langsamer, aber stand jetzt auch noch echt gut entwickelt eigentlich.

00:14:13: Wie hat sie denn ihr Bruder aufgenommen?

00:14:15: Also wie war so da der erste Kontakt?

00:14:17: Und wie ist er auch jetzt noch?

00:14:18: Also gibt es da die Situation, dass er merkt, er muss ein bisschen mehr zurückstecken, weil deine Tochter mehr Aufmerksamkeit braucht.

00:14:24: oder wie kann ich mir das vorstellen?

00:14:27: Ich versuch, das recht stark von ihm fernzuhalten.

00:14:29: Also, ich hab eigentlich alle Termine, die ich mit ihr hab im Vormittagsbereich, dass er da gar nicht mittags, wenn er aus der Kita kommt, irgendwas von mitkriegt.

00:14:37: Ich mach eigentlich alles, wenn er in der Kita ist.

00:14:40: Klar, er merkt natürlich, dass sie auch manchmal andere Bedürfnisse hat und vielleicht auch ein bisschen anders entwickelt ist, gerade wenn wir jetzt andere Babys treffen.

00:14:48: Das fällt ihm schon auf.

00:14:49: Aber er war von Anfang an total offen, was das Thema betrifft.

00:14:52: Ich hab ihn in der Schwangerschaft schon versucht, ein bisschen vorzubereiten.

00:14:55: Kindgerecht, wie man das halt macht mit einem dreieinhalbjährigen.

00:14:58: Aber er hat das eigentlich ganz gut aufgenommen.

00:15:01: Am Ende ist es eine kleine Schwester.

00:15:03: Genau,

00:15:04: ja.

00:15:04: Und du meintest gerade, du fordest sie häufig, beziehungsweise gehst auch viel zur, wahrscheinlich auch Ergotherapie und so, ne?

00:15:12: Physiotherapie und Logopädie krieg

00:15:14: ich.

00:15:14: Ah, Physiotherapie und Logopädie.

00:15:16: Was sind denn so die Herausforderungen im Alltag mit deiner Tochter, weil ich mein, sie hat ja... anderen Förderbedarf, oder?

00:15:23: Ja, sie hatten einen anderen Förderbedarf.

00:15:24: Aktuell, wie gesagt, den decken wir eigentlich über die Therapien.

00:15:27: Also, so im Alltag kann sie wirklich einfach ganz normal Baby sein.

00:15:31: Das ist mir auch sehr wichtig, dass sie einfach auch normal unseren Alltag mitlebt, dass da nicht immer, wie sie behandelt wird, wie ein rohes Ei.

00:15:37: Ich gehe auch zu einer ganz normalen Musikgruppe mit ihr hier um die Ecke, wo auch Kinder natürlich ohne Einschränkungen sind.

00:15:43: Wir sind auch in einer inklusiven Krabbelgruppe, da wurden wir auch nach der Geburt mit angebunden.

00:15:47: Heißt, da sind auch Kinder mit verschiedensten Einschränkungen.

00:15:49: Aber ich mache auch die einfach Kinder ohne Behinderung machen mit dir.

00:15:53: Wie geht es dir denn in dem ganzen Prozess?

00:15:55: Das klingt schon mit zwei Kindern nach ganz schön viel Arbeit und auch ganz schön viel Kerleistung so, da sich darum kümmern, dann zu gucken, dass der größere nicht zu kurz kommt.

00:16:06: Wie geht es dir denn, kommst du zu kurz?

00:16:09: Ja, definitiv.

00:16:10: Also, wäre jetzt gelogen, wenn ich sage, nein, ich glaube, jeder Mama kennt das auch, gerade wenn irgendwie das Kind besondere Bedürfnisse hat.

00:16:17: Man selber stellt sich einfach hinten an.

00:16:19: Ich hab aber Gott sei Dank gute Unterstützung in meinem Umfeld, so dass ich irgendwie versuche, mir auch ein bisschen Zeit für mich frei zu schaufeln.

00:16:25: Die ist mir auch total wichtig.

00:16:27: Und ja, das funktioniert schon irgendwie.

00:16:31: Du hast ja gerade gesagt, dass du die Unterstützung holst.

00:16:33: Wie ist es bei den Großeltern?

00:16:35: Ist sie dann auch manchmal bei denen oder in diesen erst vierzehn Monaten?

00:16:38: wahrscheinlich schläft sie noch nicht dort, aber ist das angedacht?

00:16:40: Ja.

00:16:40: Und sind die da vorhin?

00:16:42: Sie machen keinen Unterschied, wie der Große schläft, die Kleine schlafen.

00:16:47: Die Großeltern von väterlicher Seite wohnen weiter weg, da gestaltet sich das immer schwierig.

00:16:53: Aber bei meiner Mama war sie auch häufiger Tagsüber, wenn ich Termine hatte, wo sie nicht mit können konnte.

00:16:58: Das funktioniert.

00:17:00: Und wie ist das im Alltag, Christo, manchmal Blicke?

00:17:04: Oder ... Fragen, also Kinder reagieren ja auch manchmal anders als Erwachsene.

00:17:10: Bei meiner Tochter in der Schule ist ein sechs oder siebenjähriger, kleinwüchsiger Junge und der hat auch einen kleinwüchsigen Papa.

00:17:17: Meine Tochter guckt natürlich immer, wenn er an uns vorbei läuft und wie er sich bewegt und ich führ da manchmal auch Gespräche mit ihr drüber.

00:17:24: Aber Kinder reagieren ja manchmal besonders und auch sehr, sehr direkt und Erwachsene halt oft dann anders.

00:17:30: Manchmal gibt es Blicke.

00:17:32: Wie reagierst du da drauf oder gibst du was gar nicht?

00:17:35: Merkst du das nicht?

00:17:36: Also ich glaube dadurch, dass mein Sohn noch so jung ist und auch die Kinder im Kindergarten sehr jung, die verstehen natürlich das Ganze drumherum noch nicht.

00:17:43: Ich werd häufig angesprochen, sie hat halt sehr markant auch trisomietypisch die Zunge immer so draußen hängen.

00:17:49: Da kommen halt häufig die Kinder und sagen dann ja, warum hängt denn ihre Zunge so draußen?

00:17:52: Warum streckt sie mir die Zunge raus?

00:17:54: Sag ich halt einfach, sie hat da noch nicht so viel Muskeln, sie kann die noch nicht so gut halten.

00:17:58: Dann ist das Thema auch meistens immer schnell vom Tisch.

00:18:00: Ja, bei Erwachsenen ist es schon eher ... hinter vorgehaltener Hand, dass da mal irgendwie getuschelt wird oder man merkt die Blicke.

00:18:09: Ich bin aber auch sehr offen, was das Thema angeht.

00:18:11: Also, wenn ich in eine neue Gruppe irgendwo komme, sei es eine Krabbelgruppe oder irgendwo, wo andere Eltern sind mit anderen Kindern, dann bring ich das Thema häufig selber zum Tisch, damit da einfach nicht der Elefant im Raum steht, weil ich mein, man sieht es.

00:18:22: Trisomy-I.

00:18:23: ist halt einfach eine Behinderung, die man sieht.

00:18:25: Und ... Bevor die Leute da irgendwie Rätselraten sich irgendwelche Fragen stellen, hat sie es jetzt, hat sie es nicht.

00:18:31: Spreche ich es meistens offen selber an, auch ich bin da offen für Fragen.

00:18:34: Weil es mir natürlich auch wichtig ist, da die Leute so ein bisschen abzuholen und aufzuklären.

00:18:38: Das finde ich ein super Ansatz, weil ich glaube, viele Eltern haben erst mal so eine Scham, überhaupt das anzusprechen.

00:18:43: Oh, darf ich mit ihr reden?

00:18:43: Ich bin auch selber nicht frei von.

00:18:45: Und wenn du dann den Mut hast, so offen damit umzugehen, glaub ich, machst du auch eine große Fläche auf für genau diese unsicheren Typen oder ... auch Frauen, die sich dann auch trauen, Fragen zu stellen zu dem ganzen Thema.

00:18:55: Und dadurch vielleicht auch eine größere Offenheit in so einer Kita-Gruppe entstehen kann.

00:18:58: Ja, definitiv.

00:18:59: Also in einer Krabbelgruppe wird das auch total gut aufgenommen.

00:19:02: Die haben dann auch gesagt so, wir hätten und dich von selber jetzt nicht drauf angesprochen, aber klar, wir haben uns schon gefragt, ob irgendwie, ob oder ob nicht.

00:19:08: Und die waren dann da auch total interessiert und haben ganz viel dazu gefragt.

00:19:12: Das war total schön.

00:19:13: Was sind denn so die typischen Fragen?

00:19:16: Also die erste Frage ist meistens immer, habt ihr es vorher gewusst?

00:19:19: So eine Frage.

00:19:20: Die mag ich auch nicht so gerne, weil ich mich frage, was die bezwecken möchte.

00:19:24: Aber das ist eigentlich immer die erste Frage.

00:19:27: Und dann natürlich, okay, wie lebt ihr im Alltag?

00:19:29: Was macht ihr für Therapien?

00:19:31: Muss man irgendwas beachten?

00:19:32: Häufig sind es auch wirklich einfach Fragen, dass Leute sagen, was darf man denn jetzt sagen und was nicht.

00:19:37: Das ist mir dann auch immer ganz wichtig da.

00:19:39: Gerade bei irgendwelchen, ich hab zwei Brüder im Teenager-Alter.

00:19:42: Da rutscht häufig bei den Kindern im Teenager-Alter, bei denen auf der Schule mal irgendwie, ey, bist du behindert über die Lippen.

00:19:49: Da ist mir immer wichtig, dazwischen zu geredchen, zu sagen, das ist keine Beleidigung.

00:19:53: Und ja, so gehe ich da ein bisschen in Kontakt mit denen.

00:19:57: Was darf man sagen?

00:19:58: Also, Trisumie, einundzwanzig und Down-Syndrom, oder?

00:20:01: Genau, ja.

00:20:02: Und ein Mensch mit Behinderung, einfach.

00:20:04: Okay.

00:20:04: Ja.

00:20:05: Das war's dann auch, eigentlich.

00:20:08: Genau, ja.

00:20:08: Also, wie gesagt, mir ist es immer wichtig, zu sagen, dass sie keine Krankheit hat, weil das ... sagen immer viele, viele sagen auch immer, sie leidet an Trisomie ein zwanzig, aber sie leidet nicht.

00:20:17: Also ihr geht super.

00:20:19: Es könnte sogar sein, wenn man ihre Glücks- oder Zufriedenheitswerte nehmen würde, durchschnittlich als Erwachsener, dass sie zufriedener ist als ein Mensch ohne Down-Syndrom.

00:20:28: Also man müsste es einfach mal erforschen und prüfen und denn ist ja natürlich von Individuum zu Individuum verschieden, aber genau dieses Leiden ist auf jeden Fall ein schwieriger Begriff.

00:20:39: Das heißt so was Überhebliches von oben herraten.

00:20:41: Ja, so ein bisschen.

00:20:42: Also, ja, das ist, wie wenn Leute sagen, es ist irgendwie eine Krankheit oder auch mit diesem, oh, ich könnte das nicht.

00:20:49: Das mag ich auch nicht gerne, weil ich auch denke, okay, aber deine Lebensrealität ist ja nicht meine.

00:20:55: Und ja.

00:20:58: Ja, die Frage nach, habt ihr euch bewusst dafür entschieden oder wusstet ihr das?

00:21:01: Ich kann nicht leugen, dass sie mir wahrscheinlich nicht auch auf den Lippen gelegen hätte, ob ich sie dann ausspreche, sondern eine andere Frage.

00:21:07: Aber das hatte ich ja schon angedeutet mit dem, dieses Bewusstsein entscheiden dafür.

00:21:11: Ich glaube, damit setzt man sich halt nicht auseinander, wenn man nicht... vor dieser Situation steht.

00:21:15: Also für mich war in dem Moment, wo ich wusste, es ist nicht bei beiden Kindern, sie werden es nicht haben, war das Thema abgehakt.

00:21:21: Das heißt, es gab nie diesen Prozess und ich weiß gar nicht, wie dieser Prozess ausgesehen hätte.

00:21:25: Und ich glaube, das impliziert auch diese Frage, wenn die Idee gestellt wird.

00:21:27: Hey, wir wissen selber gar nicht, wie wir damit umgegangen hätten.

00:21:30: Aber der erste Impuls bei mir wäre auch nie auf gar keinen Fall.

00:21:33: Also das erste, was kommt, nee, ich will das nicht.

00:21:35: Man will natürlich keinen Kind mit einer Behinderung und erst die Auslandsandersetzung.

00:21:39: Damit kann man wahrscheinlich erst dazu führen, dass man sagt, hey, hat auch was sehr Positives.

00:21:43: Und es kam ja auch durch die Gespräche mit Freunden, mit Betroffenen.

00:21:47: Betroffen ist auch in dem Fall ein schwieriges Wort.

00:21:49: Magst du auch nicht wahrscheinlich, oder?

00:21:51: Also ich nehme das nicht persönlich.

00:21:52: Ich weiß, dass das auch ein Prozess ist, wenn sowas zu lernen.

00:21:55: Also ich habe meine Sprache auch bewusst nochmal angepasst, seit die kleine da ist.

00:21:58: Das ist auch ein Prozess gewesen.

00:22:02: Ja, also ich glaube das meiste.

00:22:05: entsteht dadurch das Wissenslücken gibt bzw.

00:22:07: gar nicht so viel Berührungspunkte und die Leute mich in offenen Dialog gehen.

00:22:11: Was wünscht ihr denn dieser Welt gesellschaftlich?

00:22:14: Wie darf sich irgendwie die Einstellung dazu verändern?

00:22:17: Also tatsächlich, ich habe auch ein Instagram-Account erstellt in der Schwangerschaft, als wir von der Diagnose erfahren haben, indem ich so ein bisschen einfach darüber aufkläre, indem ich einfach irgendwelche Fragen beantworte, Postings erstellt zu verschiedenen Themen, weil ich mir einfach wünsche, dass die Leute da Einfach ein bisschen mehr Berührungspunkte mit haben, dass die Leute auch sehen, hey, das ist nichts, wovon man Angst haben muss.

00:22:38: Das ist einfach ein Kind wie jedes andere, einfach nur mit einem erhöhten Förderbedarf.

00:22:43: Und das ist in Ordnung ist, dass diese Kinder da sind, dass sie genauso eine Daseinsberechtigung haben wie jedes andere Kind.

00:22:50: Und dass das Leben mit Kindern mit Down syndrome auch einfach schön ist.

00:22:53: Ich versuch, so ein bisschen die positiven Seiten zu zeigen und würde mir da einfach so ein bisschen mehr Offenheit von den Leuten wünschen.

00:22:59: Dreifaches Punkt Glück.

00:23:01: Perfekt, dass wir den auch finden und auch in den Shownotes einmal verlinken.

00:23:04: Was wünscht du dir für deine Tochter, für die Zukunft, also auch später in ihrem beruflichen Leben oder im schulischen Leben?

00:23:12: Ich wünsche mir, dass sie einfach so angenommen wird, wie sie ist, dass sie so sein darf, wie sie ist, dass sie ihren Weg gehen kann, dass einem nicht irgendwie außerhalb irgendwelche Hürden in den Weg gelegt werden.

00:23:24: Bestenfalls, dass sie den Beruf nachgehen kann, den sie will.

00:23:29: was natürlich auch möglich ist.

00:23:31: Ja, einfach das Design darf, wie sie ist und auch so angenommen wird von der Gesellschaft.

00:23:35: Das wäre mein Wunsch.

00:23:37: Ja, kann ich gut nachvollziehen auf jeden Fall.

00:23:40: Du meintest auch noch, du bist alleine erziehend, ne?

00:23:43: Teilt ihr euch das dann gut auf die Kehrarbeit oder bleibt das meistens an dir hängen?

00:23:48: und wie fühlst du dich damit?

00:23:50: Also dadurch, dass ich das alles im Vormittagsbereich mache, wenn der Großteil der Kita ist, als der Papa natürlich arbeiten, bleibt neunzig Prozent an mir hängen.

00:23:58: Er guckt, dass er einen Termin im Nachmittagsbereich, den Logopädie-Termin, den übernimmt er, den hat er fest in der Woche, da hab ich immer einen Tag für mich quasi, den Nachmittag, für mich und den Großen.

00:24:08: Ansonsten bleibt der Rest an mir hängen.

00:24:10: Ich sag mal gerade ... Der ganze Papierkram, der damit dran hängt, das ist natürlich auch eine Menge.

00:24:14: Das ist, glaube ich, das eigentliche Problem, die eigentliche Arbeit an der ganzen Sache.

00:24:18: Das bleibt schon an mir hängen.

00:24:21: Er guckt aber schon, dass er mich unterstützt, wo er kann.

00:24:23: Also, wir pflegen ein sehr freundschaftliches Verhältnis, was auch, glaube ich, wichtig ist in der Situation.

00:24:27: Das funktioniert ganz gut.

00:24:29: Also, du meintest gerade die Bürokratie der Papierkram ist so die größte Einschränkung.

00:24:33: Wie kann ich mir das vorstellen?

00:24:35: Muss man für alles immer so Anträge stellen, weil irgendwann ... ist es doch klar eigentlich und dann eingespurt, aber es wahrscheinlich nicht so, ne?

00:24:42: Ich finde es eh manchmal krass, denn in Deutschland haben wir so eine krasse Bürokratie in manchen Bereichen.

00:24:47: und da denke ich mir so, manche Apparillos halten sich einfach nur am Leben dadurch, dass sie so bürokratisch gestaltet sind.

00:24:53: und die könnte man aus meiner Außenperspektive, ich stecke jetzt nicht drin und vielleicht ändert sich das, wenn man erstmal so reingeht und denkt, die Strukturen sind doch viel komplexer, viel wirtschaftlicher gestalten.

00:25:03: Aber gut, ich bin auch kein Unternehmensberater.

00:25:07: Ja, aber es ist komplett Wahnsinn, was da teilweise auf einen zukommt.

00:25:11: Ich sag mal, ich kann ja jetzt nur von mir sprechen, aber bei unserer Tochter, sie hat einfach die Diagnose Down-Syndrom, das wird ihr Leben lang so bleiben.

00:25:18: Trotzdem müssen wir alle vier Wochen eine neue Verordnung beim Kinderarzt holen, damit sie ihre Therapien machen kann.

00:25:24: Gut.

00:25:24: Ja, also, es sind immer zehn bis zwanzig Einheiten drauf.

00:25:28: Uns wurden erst zwanzig genehmigt, mittlerweile sind es nur noch zehn.

00:25:31: Heißt aber, bei einer Physiotherapie, die sie zweimal die Woche hat, bin ich alle acht Wochen da und hol eine neue Verordnung ab.

00:25:36: Es sind kleine Schritte, aber es ist natürlich im Alltag, der eh schon stressig ist.

00:25:40: Es ist einfach ein zusätzlicher Ballast, es ist einfach zusätzlicher Arbeit.

00:25:45: Das gilt ja auch für jede Therapieform, die man irgendwie macht.

00:25:49: Natürlich, es wird einem auch irgendwie nichts geschenkt, ne?

00:25:51: Also, man muss alles extra beantragen, man muss sich um alles extra kümmern.

00:25:56: irgendwie gucken, in welchem Kindergarten wird sie angenommen, in welchem Kindergarten kann sie sein?

00:26:02: Soll sie einen Regelkindergarten besuchen, dann muss man sich auch darauf einstellen, dass man eine Jigkraft beantragen muss und dass auch alles irgendwie ein Prozess ist, der sich super lange ziehen kann, genauso wie später mit der Schule.

00:26:13: Also es ist schon ja viel Papierkram, der zu erledigen ist.

00:26:17: Thema Pflegegrad, Schwerbindernenausweis, das ist auch alles nicht ohne.

00:26:21: Und das ist ja was, was man direkt nach der Geburt bestens auch stellen muss.

00:26:25: Was wünschst du dir denn für die berufliche Zukunft deiner Tochter?

00:26:28: Also es gibt ja mehrere Optionen und du weißt wahrscheinlich noch nicht, ob sie Entwicklungsverzöger, das hattest du gesagt, aber eine Intelligenzminderung hatten.

00:26:38: Nee, das weiß ich noch nicht.

00:26:39: Davon kann man wahrscheinlich fast ausgehen.

00:26:42: Das geht meistens einfach mit dem Down-Syndrom einher.

00:26:45: Ich würde mir aber einfach wünschen, dass sie nicht in irgendeiner Werkstatt geparkt wird, wo sie dann für, weiß ich nicht, zwei Euro fünfzig Stunden nun ihre Zeit fristet.

00:26:53: Ich würde mir schon wünschen, dass sie was machen kann, was ihr Spaß macht, wo sie Freude daran hat und dass sie einfach Teil unserer Gesellschaft sein kann.

00:27:01: Ja,

00:27:01: kann ich gut verstehen.

00:27:03: Ja, Isabel, es war wirklich spannend mit dir zu sprechen und ich finde es auch so wichtig.

00:27:09: in verschiedenste Themen abzutauchen, um mal so seine ganzen innerlichen Vorurteile, die da geparkt sind, ein bisschen aufzuräumen.

00:27:16: Weil es ist ja auch wirklich krass, ich glaube keiner gibt es zu, aber jeder hat so seine Vorurteile.

00:27:20: Weil irgendwo hatte man denn mal Berührungspunkte, aber nie so wirklich, keiner hat sich so wirklich getraut, Fragen zu stellen.

00:27:27: Ich inkludiere mich da auf jeden Fall und darum, als deine Nachricht kam, dachten wir sofort, wir laden dich ein und ja, schön zu sehen, wie du da deinen Weg gehst.

00:27:36: und gleichzeitig kann ich mir vorstellen, dass es ganz schön Taf in vielen, vielen Bereichen ist und nicht, weil das Muttersein an sich nur Taf ist, sondern auch eben, weil die bürokratische Struktur so ist, weil Kehrarbeit einfach ein Riesending ist.

00:27:51: Und ich glaube, so richtig einschätzen kann man es erst, wenn man es selber macht und auch so mit vollem Herzen, wie du das zu machen scheinst.

00:28:00: dann weiß man erst, was das bedeutet und auch so diese ganzen kleinen Mikroprozesse.

00:28:05: Hier an Neustift-Z-Denken, dann gibt's da den Ausflug, dann muss jeden Tag die Brotbox gepackt werden.

00:28:12: Da müssen die Kinder abgegeben werden, was das, wenn irgendwie krank wird, dann muss ein Urlaube Geschenke für Geburtstag, wo die Kinder eingeladen werden, die eigenen Geburtstage gestalten.

00:28:21: Das ist ja eine unfaggingendliche Liste und man selber ist auf der Liste meistens ganz hinten.

00:28:28: Ja, das stimmt.

00:28:29: Definitiv.

00:28:31: Also, danke, dass du da warst.

00:28:32: Ja, sehr gerne.

00:28:33: Vielen Dank, Isabelle.

00:28:35: Super, danke

00:28:35: euch.

00:28:38: Das

00:28:38: war Beste

00:28:39: Vaterfreuden.

00:28:40: Eine Produktion von Auf die Ohren.